Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit.

In Wegbegleiter erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der
schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.

Wir laden Interviewgäste ins offene Gespräch ein. Zu Gast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwerkranken Kindern, Themenexperten und Fachkräfte aus dem
Pflege-, Hospiz- und Palliative Care Bereich. Betroffene Eltern erhalten themenrelevante Impulse, Infos und Angebote für sich und ihre Familie.

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Nehmen Sie mit uns Kontakt auf

Wenn Sie Fragen oder Sorgen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns:

info@kinder-palliativ-landesstelle.de

„Ich weiß, ich werde jetzt weinen müssen, aber das muss jetzt einfach mal sein."

In einem neuen Expertenbeitrag spricht der Dipl.-Psychologe Henning Ross über seine Arbeit mit Familien und den Umgang mit einer lebensverkürzenden Diagnose. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine wichtige Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu finden.

„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem (un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3 Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt, erfahren Sie hier. 

„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“

Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter. SAP(P)V ist die Abkürzung für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung.
Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin und leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemberg erzählt sie uns mehr über ihre wichtige Arbeit.

Wo finde ich ein SAPV-Team in meiner Region?

„Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“

25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt! Heute sprechen wir über die seltene Erbkrankheit PCH 2. Betroffene Familien aus ganz Deutschland haben sich in einer Elterninitiative organisiert und gehen im August 2020 mit dem Projekt Cruise4Life in die Öffentlichkeit. Sie wollen ihre Kinder nicht verstecken, sondern ihnen die Welt zeigen und ein Teil der Gesellschaft sein.

Mehr zum Projekt Cruise4Life auch auf Facebook
Elterninitiative PCH-Familie e.V.
Elternbroschüre PCH2

„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“

Heute erzählt Tabea (17 J.) wie eine schwere Krankheit und der Tod ihrer älteren Schwester ihr Leben und das Leben ihrer Familie verändert und geprägt hat.

OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 erreichbar.

Im heutigen Beitrag erzählt Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. über das OSKAR Sorgentelefon. OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar.

„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“

Im folgenden Beitrag lernen Sie Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen. 

„Die Gesellschaft erwartet immer noch einen harten Mann.“

In der neuen Folge erzählt zum ersten Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen.  

Weitere Adressen:
Pflegezirkus
Pro Kinderhospiz

„Natürlich sind Geschwisterkinder neidisch.“

Im zweiten Expertenbeitrag erzählt die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst über die besondere Situation von Geschwisterkindern. Wir erfahren u.a. wie Eltern Geschwister gezielt stärken können und wie hilfreich ein Gefühlsbarometer sein kann.

Weitere Infos und Angebote für Geschwister:
KomPaS
Stiftung FamilienBande
Bunter Kreis
Kindernetzwerk e.V.

"Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!"

Heute lernen wir Christine Wolfram und ihre Familie kennen. Ihr Sohn Arne (11 J.) ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfachbehindert. Erst nach über 3 Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein gestellt. Das Lied ‚Spurenfinder‘ (ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne unter einem besonderen Stern geboren wurden. 

Kontakt zu Christine Wolfram: christiwo98@aol.com

Mama! Du darfst was für dich machen.

Heute spreche ich mit Gail  McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft.  

Webseite: www.meinherzlacht.de/

Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.

Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter.

Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist, als Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und damit Burnout vorzubeugen. Sie berichtet außerdem von ihren Erfahrungen mit dem persönlichen Budget, ein alternatives Abrechnungsmodell, das ihrer Familie viele neue Freiräume geschenkt hat .

Webseite: https://www.tigers-welt.de/

Resilienz kann man trainieren wie einen Muskel

Heute gibt es den ersten Expertenbeitrag bei Wegbegleiter zum Thema Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit).

Sarah Boos ist Trainerin für Resilienz bei nestwärme e.V.. Die Inhalte Ihrer Resilienzkurse richten sich an Familien mit einem beeinträchtigten oder schwerkranken Kind. Sie erzählt uns, was Resilienz bedeutet, welche Inhalte die Teilnehmer*innen in dem 4-tägigen Kurs erwartet und sie gibt uns eine kleine Übung zum Ausprobieren mit auf den Weg.

E-Mail-Adresse: resilienz@nestwaerme.de 
Webseite: https://nestwaerme.de/resilienz/

Einfach ernst genommen werden und realistisch bleiben

Heute habe ich Anke Diederich eingeladen. Sie ist verheiratet und hat zwei Töchter. Ihre Tochter Fine (2,5 Jahre) ist mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt gekommen.

Wir sprechen über die Diagnose und die Gedanken und Ängste zu dieser Zeit.  Sie nimmt uns mit in ihren Familienalltag und erzählt, wie sie als Familie gelernt haben mit der Erkrankung umzugehen und das Leben trotz – und manchmal auch gerade wegen der Diagnose – in die Hand zu nehmen und zu genießen.

Und wir sprechen offen über den Tod, warum es so wichtig ist nicht wegzuschauen und als Familie seinen eignen Weg zu gehen.

Opener

Im ersten Beitrag von Wegbegleiter erfahren Sie u.a. was sich hinter dem »Schreckgespenst« Palliative Care für Kinder und Jugendliche versteckt.

Warum es so wichtig ist darüber zu sprechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Warum Gefühle wie Wut, Trauer, Angst und Liebe da sein dürfen.

Und was Sie an Gästen und Themen in den nächsten Folgen von Wegbegleiter erwarten wird.

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