Palliative Care – Was ist das?

Palliative Care ist ein ganzheitliches Betreuungskonzept.

Im Mittelpunkt stehen der Mensch, der von einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit betroffen ist, die Familie und Angehörigen. Palliative Care steht für Lebensqualität und Würde am Lebensende. Der Blick ist immer auf die Ressourcen der Betroffenen gerichtet.

Das Wort Pallium stammt aus dem Lateinischen und wird häufig als »Mantel« übersetzt. Wenn ein Mensch unheilbar erkrankt ist, kann dieser Mantel eine schützende Aufgabe erfüllen. Im Schutz des Mantels können Bedürfnisse wahrgenommen und Ressourcen gestärkt werden. Er kann nach den individuellen Bedürfnissen der erkrankten Person geknüpft und neu angepasst werden.

Das englische Wort Care umfasst nicht nur die Pflege. Das ganze Familienumfeld wird in die medizinische, psychologische, seelsorgerische und soziale Unterstützung und Betreuung einbezogen.

Damit alle Betroffenen gut begleitet werden können, sind unterschiedliche Menschen und Kompetenzen wichtig und hilfreich.

2002 wird Palliative Care von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert:
»Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.«

Palliative Care für Kinder und Jugendliche

Im Unterschied zu schwer kranken Erwachsenen leiden Kinder und Jugendliche meist unter sehr seltenen Krankheiten. Die Krankheitsverläufe können sich über viele Jahre erstrecken und sind für die Familien mit einer intensiven Betreuung und Pflege verbunden. Die gesamte Familie hat bereits beim Auftreten der Erkrankung einen hohen Bedarf an Information, Orientierung und Unterstützung.

Die Versorgung und Begleitung dieser Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien erfordern einen besonderen Behandlungsansatz. Der Blick richtet sich auf die vorhandenen Ressourcen der Familie, mit dem Ziel diese langfristig zu stärken. Junge Patienten und ihre Familien werden häufig über viele Jahre hinweg im Rahmen von Palliative Care unterstützt.

Im Auftrag der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) hat eine Gruppe von Kinderärzten die Definition für pädiatrische Palliativversorgung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) adaptiert und in ihrem International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT-) um europaweite Standards ergänzt:

»Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigen und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet.

Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.

Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastungen des Kindes zu erkennen und zu minimieren.

Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei nur geringen Ressourcen erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene und zu Hause beim Patienten erbracht werden.«

Palliative Care für Kinder und Jugendliche – Was sind die Ziele?

Palliative Care bezieht alle Kenntnisse und Erfahrungen aus Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Psychologie, Seelsorge und Pädagogik in die Begleitung des jungen Patienten und dessen Familie mit ein. Die vorhandenen Ressourcen der ganzen Familien sollen langfristig gestärkt werden. Alle bestehenden Möglichkeiten werden aufgezeigt und gemeinsam besprochen. Auch (ab) wann und an welchem Ort eine palliative Begleitung gewünscht wird und welche medizinischen Maßnahmen (nicht) getroffen werden sollen. Hand in Hand mit den begleitenden Fachkräften kann eine individuelle, kind- und familienzentrierte Entscheidung im Umgang mit der Erkrankung gefunden werden. Grundlegend ist eine konsequente Behandlung von Schmerzen und anderen Symptomen.

Auch nicht-medizinische Unterstützungsangebote (z.B. psychosozial, finanziell oder spirituell) spielen eine wichtige Rolle. Sie können eine Entlastung für den Einzelnen und die ganze Familie sein. Die Aspekte in der Auseinandersetzung mit dem Leben und der Krankheit sind vielfältig. Die daraus entstehenden Bedürfnisse können durch äußere und innere Umbrüche einem häufigen Wandel unterworfen sein. Ein vertrauensvoller und regelmäßiger Austausch in der Begleitung ist wichtig, um die Veränderungen sensibel wahrnehmen und frühzeitig reagieren zu können.

Wenn bestehende Bedürfnisse erfüllt sind, wird ein Raum frei, in dem sich das Kind und die Familie in ihrem verfügbaren Rahmen entwickeln können.

Palliative Care konzentriert sich auf das erkrankte Kind, das familiäre Umfeld und die bestehenden Ressourcen. Diese werden mit allen verfügbaren Mitteln gestärkt, um eine höchstmögliche Lebensqualität für das Kind und die Familie zu erreichen.   

Palliative Care für Kinder und Jugendliche – Wer hat Anspruch?

Bei einer Vielzahl von Erkrankungen kann Palliative Care in Frage kommen. Für Kinder und Jugendliche hat die englische Dachorganisation »Together for Short Lives« die Krankheiten in vier Gruppen eingeteilt.

  1. »Heilbar«
    Krankheiten, die lebensbedrohlich sind. Eine Behandlung mit dem Ziel einer Heilung (kurativ) ist möglich, kann jedoch versagen (Beispiele: angeborene Herzfehler, Krebserkrankungen).
  2.  »Einschränkende Lebenserwartung«
    Krankheiten, bei denen die Lebenserwartung eingeschränkt ist. Jedoch ist durch die mittlerweile zur Verfügung stehenden medizinischen Behandlungen, ein normales Leben über lange Zeit möglich (Bespiele: HIV-Infektionen, teils oder nicht korrigierbare Herzfehler, Mukoviszidose (zystische Fibrose)).
  3. »Fortschreitend verlaufend ohne realistische Heilungsmöglichkeit«
    Krankheiten, die nicht heilbar sind und mit schwerer Behinderung und fortschreitendem Verlauf einhergehen. Durch eine palliative Behandlung können sich diese über Jahre ausdehnen (Beispiele: Neuromuskuläre Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen).
  4. »Irreversibel, jedoch nicht fortschreitend verlaufend«
    Krankheiten, die nicht heilbar sind oder Gehirnverletzungen mit schwerer Behinderung, die über Jahre einen stabilen Krankheitsverlauf haben. Hier sind es eher die zusätzlich auftretenden Krankheiten, wie Lungenentzündung, die zu einer verkürzten Lebenserwartung oder einem plötzlichen Tod führen können (Beispiele: Schädigung des Gehirns durch Unfall, Infektionen oder Gefäßverschlüsse, spastische Zerebralparese nach Frühgeburtlichkeit, Beinahe-Ertrinken).

Wichtig ist, dass es sich bei dieser Einteilung von »Together for Short Lives« lediglich um eine Orientierungshilfe handelt. Sie verdeutlicht, wie breit das Krankheitsspektrum bei Kindern und Jugendlichen ist, die von einer palliativen Begleitung profitieren können.

Palliative Care für Kinder und Jugendliche – Ab wann?

Wann Palliative Care hilfreich in die Versorgung einbezogen werden kann, ist von der Situation und den Bedürfnissen des Kindes und der Familie abhängig. Nicht in erster Linie von der Erkrankung oder der Diagnose.

Palliative Care bei Kindern bedeutet nicht, dass der junge Mensch in absehbarer Zeit versterben wird. Palliativ schließt kurative (heilende) und rehabilitative (Gesundheit wiederherstellende) Maßnahmen nicht aus. Palliative Care bei Kindern ist keine Entscheidung über ein »Entweder-Oder«. Es ist die entlastende Möglichkeit eines »Sowohl-als-auch«.

Gesetzlichen Anspruch auf eine palliative Begleitung haben Familien bereits ab der Diagnosestellung einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung. Dadurch kann die Familie bereits in stabilen und kraftvollen Zeiten eine Entlastung erfahren, langfristig Ressourcen stärken und Lebensqualität gewinnen.

Auch wenn der Blick in die Zukunft für viele Familie mit Unsicherheiten und Ängsten verbunden sein kann, kann es auf lange Sicht sehr hilfreich sein, bereits früh ein unterstützendes und vielfältiges Helfernetz aufzubauen. Dieses Netz kann Halt, Sicherheit und Unterstützung geben, wenn die Kraft in der Familie zeitweise ausgeht.

Palliative Care für Kinder und Jugendliche – In welchem Umfeld?

Palliative Care ist an keinen festen Ort gebunden. Das ganzheitliche Betreuungskonzept ist geprägt von einer (inneren) Haltung, die unabhängig von äußeren Gegebenheiten besteht.

Eine palliative Versorgung ist daher zu Hause, im Krankenhaus, auf der Intensivstation, in der vertrauten Langzeitunterkunft oder im Kinderhospiz möglich. Entscheidend sind die individuellen Bedürfnisse des Kindes und der Familie. In der Regel ist das eine Umgebung, in der sich das Kind am wohlsten fühlt. Die Intensivität der notwendigen medizinischen Versorgung, die Symptome und die Krankheitsphase beeinflussen zusätzlich die Entscheidung, wo eine angemessene Versorgung und Symptomkontrolle möglich ist.

Palliative Care setzt sich dafür ein, dass die individuellen Bedürfnisse und Wünsche der jungen Patienten und der Familien respektiert werden und die Entscheidungsfindung maßgeblich lenken.

Anmerkung: Jugendliche und junge Erwachsene sind stets einbezogen, wenn von Kindern gesprochen wird.

 

Quellen:

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